下午的诊室里,一个光头小男孩抱着毛绒玩具饶有兴趣地玩耍着。周围一片嘈杂,两个“白大褂”围着他忙碌着,抱着他的年轻妈妈焦虑地看着眼前的一切。

　　孩子倒显得很宁静,周围的嘈杂声对他似乎没有触动。

　　他叫小步,只有一周岁,头发刚剃过不久,粉嫩的头皮上血管清晰可见,左耳上带了一个类似助听器式的东西,左后脑上还贴着一个小圆片。一根电线由此伸出来,连接着远处的一部电脑。电脑上五颜六色,闪动着数据……这不是科幻片里的实验室,而是北京一家医院的耳鼻喉科诊疗室。

　　小步是先天性聋儿,完全听不到周围的一切。医生们通过手术为小步植入一种替代人耳功能的电子装置——人工耳蜗。面对人工耳蜗带来的从来没有体验过的有声世界,孩子最开始有些惊慌甚至大哭,但渐渐地开始摸索这个“全新”的世界。

　　年轻的妈妈站在孩子身旁,看着这一切,失声痛哭。为了这一天,这个家庭举债十余万元。

　　3月3日是第15个“全国爱耳日”。统计显示,我国7岁以下耳聋患儿有80余万人,且每年新生约3万人。目前,重度和极重听力损失儿童获得听觉、语言及交流能力的唯一有效手段是植入人工耳蜗。然而,植入人工耳蜗手术高达十几万元甚至二十几万元的费用,对于很多贫困聋儿家庭可以说是天文数字。

　　在这个特殊的日子里,《法制日报》记者走近这样的群体,感知他们的世界。

　　父母的退休金和丈夫微薄的收入,都用来支付儿子的手术费和各种开销,几近窘迫,已经没人肯再借钱给他们

　　没有遗传,也没有药物中毒,也不存在生产损伤,孩子一直很健康。虽然过了两岁还只会叫妈妈,家里开了灯,只会说一个“灯”字,但河南安阳的秦妍怎么也没想到儿子听力会有问题。秦妍把儿子带去医院做检查,起先以为是儿子的发声器官出了问题。医院也确实查出儿子舌带有点短,为此还做了一个小手术,但依旧不见效。

　　往返医院多次,医生最终做出正确的诊断,“双耳极重度耳聋,纯音听力(刚刚能听到的声音强度)一个是100分贝,一个是120分贝,只能靠做人工耳蜗恢复。”

　　秦妍在当地医院转了个遍。不甘心,带着儿子来了北京。

　　北京的医生的诊断更直接,“极重度耳聋,做人工耳蜗,有国产十万的,还有进口二十多万的,你要哪个?”

　　秦妍听得后脊梁发凉,无论哪个都负担不起呀。

　　回家的路上,丈夫背着孩子,走在一旁的秦妍淌了一路的眼泪。丈夫看得心酸:“以前村里有个聋哑人,一辈子找不到媳妇。”不能眼看着儿子成为残废,秦妍一家决定给孩子治病。

　　为了筹措手术的费用,秦妍带着儿子四处求人,见人就给看诊断书。周围的人纷纷伸出援手,筹措了8万,又担保贷款了一部分,最终凑到15万。一家人拿着这份沉甸甸的钱把儿子送上手术台。

　　几经周折之后,秦妍的孩子终于开始接触这个有声的世界。然而,就在成功手术后的一个星期,河南的老家开始时常来电话,父母的退休金和丈夫微薄的收入,都用来支付儿子的手术费和各种开销,几近窘迫。已经没人肯再借钱给他们,秦妍的单位也已经发出最后通牒。

　　凑够手术费只是第一步,对于贫困聋儿家庭来说,康复费用更是很多聋儿通往有声世界的“拦路虎”

　　“秦妍的家庭并不是个案。我国有听障人2780万人,其中7周岁以内的儿童80余万人,每年新增约3万人。而听障儿童最佳手术时间是在3周岁之前,一旦超过7周岁,听障儿童即使手术和进行康复训练,效果也会大大的降低。”中华思源工程扶贫基金会“爱的分贝”项目总监申权介绍说,目前进口人工耳蜗价格从11万元到27万元不等,国产耳蜗价格在8万元左右。大多数家庭会选择进口耳蜗。即使报销,相对于昂贵的耳蜗来说也是相差甚远。

　　凑够手术费用只是第一步,对于贫困聋儿家庭来说,康复费用更是很多聋儿通往有声世界的“拦路虎”。

　　2007年4月,王凯出生在山东省济宁市一个普通的农村家庭,他是家中的第二个孩子,家里还有个比他大10岁的姐姐。为了给孩子们更好的生活,跑运输的父亲借钱买了一辆大货车。然而,不幸却开始频频光顾这个本不富裕的家庭。

　　在王凯未满一百天的时候,父亲出车祸抢救无效去世。身心受到巨大打击的王凯母亲,过了很长一段时间才压抑住痛苦开始打理家务。

　　然而,这个家庭的悲剧才刚刚开始。转眼王凯已经1岁7个月了,但还是不会说话。村里人安慰王凯的母亲说,“贵人语迟,家里也都没有聋哑人,不会有事的”。但随后的检查结果却是残酷的:双耳重度耳聋,需要做人工耳蜗手术,一个人工耳蜗需要近20万元。

　　车祸之后,家里把大部分车祸理赔得到的钱用于还债,仅剩下的4万多元给王凯配了助听器。

　　“王凯是双耳重度耳聋,佩戴助听器几乎没有效果。最后只有卖掉大货车,又向亲戚朋友借钱,才终于凑够了给孩子做手术的钱。2009年12月,王凯植入了人工耳蜗。”申权向记者介绍说,植入人工耳蜗解决了孩子“听”的问题,但是要想开口说话,必须经过专业、系统的听力语言康复训练。为了挣钱给孩子付康复费,母亲把王凯全托在北京的一家康复学校,自己找了一份工作。但是,远离家人的王凯变得没有安全感,眼神总是恐慌无助而且越来越胆小,“当时王凯的母亲看到儿子很心疼,无奈只能辞去工作陪王凯进行康复。一家人没了仅有的经济来源,家里能卖的已经全卖了,而此时王凯的姐姐也要上高中,王凯的康复费用成了巨大的经济负担”。

　　申权告诉记者,面对康复已经初见效果的儿子,王凯的母亲向当时刚刚启动的“爱的分贝”项目提交了申请。在通过审核后,“爱的分贝”为王凯提供了康复训练资助,妈妈也利用白天孩子上课的时间去餐馆打工,挣一些生活费和房租。

　　在记者的走访中,虽然很多贫困聋儿家庭并不愿意向媒体讲述他们的故事,但他们都有着相似的想法——与白血病和艾滋病孩子相比,聋儿们得到的社会关注是微乎其微的。作为聋儿家长应该去争取,毕竟为聋儿投资就是在抢救孩子的未来。家长们希望获得更多的救助资源。

　　值得欣慰的是,近年来在国家扶持之下,有越来越多的贫困听障儿童正在走向有声世界。“十二五”期间,中央财政安排专项补助资金实施中低收入家庭聋儿(人工耳蜗)康复救助项目,预计2011年至2015年为16865名1至6岁聋儿实施人工耳蜗植入手术,完成一年术后康复训练任务。

　　此外,湖南、安徽、河南、江西、北京、杭州、青岛等部分地区实施新农合和政府补助政策,金额从4万元至15万元不等。同时还有部分地区实施康复补助政策。从发展趋势上来说,各地政府对于听障儿童人工耳蜗植入的支出确实呈增长趋势,但从金额及覆盖范围来说,仍然需要很长一段时间才能解决听障儿童的手术和康复问题。

　　(文中未成年人为化名)